从冰桶湿身认识“渐冻症”

[ 作者:掌握健康 创建时间:20140828 来源:掌握健康 ]

眼下,一项名叫“冰桶挑战”的活动正风靡中国。活动的初衷是为了做公益,提倡大家向ALS协会捐款。ALS是什么?ALS是一种叫做“肌萎缩性脊髓侧索硬化症”疾病的缩写,俗称“渐冻人”症。

渐冻症是世界五大绝症之一。它的特征是脑和脊髓中的运动神经细胞(神经元)的进行性退化。由于运动神经元控制着使我们能够运动、说话、吞咽和呼吸的肌肉的活动,如果没有神经刺激它们,肌肉将逐渐萎缩退化,表现为肌肉逐渐无力以至瘫痪,以及说话、吞咽和呼吸功能减退,直至呼吸衰竭而死亡。

由于感觉神经并未受到侵犯,它并不影响患者的智力、记忆或感觉,所以渐冻的整个过程患者的头脑清醒如常,可以说是清晰地看着自己直到死亡的那一刻。病情的发展一般是迅速而无情的,从出现症状开始,平均寿命在2-5年之间。

渐冻症不仅没有任何有效的治疗方式、致病原因也尚未明确,更无法预防。大部分的渐冻人,一般是从四肢开始出现肌肉萎缩,逐渐蔓延到身体的各个部位。

1、症状开始期:罹病初期,可能手无法握筷,或走路会无缘无故跌倒;有的由声音沙哑开始,无任何明显症状。

2、工作困难期:已明显肢体无力,甚至萎缩,生活尚能自理,但在职场上则已出现障碍。

3、生活困难期:病程进入中期,手或脚,或手脚同时已有严重障碍,生活无法自理,可能也无法行走、穿衣、拿筷,且口齿不清。

4、吞咽困难期:进入中末期,四肢几乎完全无力,说话严重障碍,进食时容易呛到,有些需管灌喂食,否则易导致吸入性肺炎。

5、呼吸困难期:呼吸肌已受影响,呼吸困难,患者可能卧床,需使用呼吸器,有些患者会住进呼吸治疗中心或选择居家照护,有些则接受安宁团队的服务。